我曾經是一個(gè)白(bái)血病女嬰的父(fù)親(qīn),而現在我是一個接受了十次化(huà)療後,恢複中的孩子的父親(qīn),一同接受(shòu)治療的15個孩子,有6個離世,3個目前病情加重,前(qián)景暗淡(dàn),堅持到現在的隻有5個不到(dào)2歲的小(xiǎo)寶寶和(hé)一個15歲的大姑娘。
走出陰(yīn)霾,我想把我們的(de)經曆告訴大家,我們是如何(hé)犯下錯誤,使自(zì)己的孩子患上(shàng)這恐怖的疾病,希望(wàng)大家能(néng)夠從(cóng)我們的經曆裏(lǐ)學到如何避免這種(zhǒng)事發生,也希望網友們(men)能夠支持我們(men),去將真正的(de)幕後凶(xiōng)手送上審判台。
我家的故事
我是南京(jīng)人,與妻子相識(shí)於2007年初(chū),08年,我們決(jué)定(dìng)結婚,簡單翻修了舊居,換了門,地板,大衣櫥(chú)櫃,重新(xīn)搞了廚(chú)衛和電(diàn)路,趕在8月18日這個好日子領了(le)證。婚後不久,驚喜不(bú)期而(ér)至,老(lǎo)婆懷孕了(le),預產期2009年8月10日。寶寶(bǎo)是個慢(màn)性子,到了2009年8月18日,還是(shì)賴著不出來,於是(shì)我們請醫(yī)生實(shí)施了剖腹產(chǎn),正好在(zài)結婚(hūn)一周(zhōu)年的日子,我們(men)迎來了自己的孩子,一個8斤重,很健康,很漂亮的小(xiǎo)姑娘(niáng)。
2010年2月8日,春節臨近,我們帶(dài)孩子去了南京最熱鬧的夫子廟,寶(bǎo)寶***次逛商場(chǎng),***次座搖搖車,***次(cì)吃到現榨草莓汁,一切都那麽(me)美好溫馨(xīn)。
9號(hào),寶寶(bǎo)發燒了,無名發燒,38度(dù)5上下,我們去了醫院,醫生沒查出什麽,先上(shàng)了抗(kàng)生素(sù)給予控製。
10號,去(qù)醫院(yuàn)複(fù)查,白細胞(bāo)高達6萬9,外周(zhōu)血可(kě)見幼稚(zhì)細胞,醫生(shēng)直接告知高度(dù)懷疑白血病,必須做骨穿確診,雖然像(xiàng)惡夢一樣不能接受,但我(wǒ)們(men)還是讓醫生把(bǎ)5個半月大(dà)的孩子(zǐ)帶進了手(shǒu)術室,從胸骨裏抽取了一滴骨(gǔ)髓(suǐ)血。
10號晚(wǎn)上,結論出來(lái),急性非(fēi)淋巴係(xì)統白(bái)血病 M5型(高(gāo)危(wēi)型),瞬間全家人都被擊倒。雖似萬箭(jiàn)穿心,但很快我們就(jiù)能理智下來聽取醫生意見,先轉院去(qù)南京兒童(tóng)醫(yī)院,經兒童醫院會診後,他們認為(wéi)沒有救治能力,我(wǒ)們又聽從建議,立即轉院至上海兒童醫學中心,這(zhè)裏可能(néng)是全(quán)國***的兒童癌症(zhèng)治療(liáo)中心。這一天,是公(gōng)元2010年2月12日,除夕的前一天。
除夕,萬家團(tuán)圓的(de)節日,我們(men)在這一天(tiān)開始化(huà)療(liáo),日子不是我們選的,也沒的選(xuǎn)。在化療進行之前,醫生(shēng)極誠懇地和我及我(wǒ)的妻子做了交(jiāo)談。他說,如果拖到年後,後果不(bú)堪設(shè)想,即便這樣一點(diǎn)不(bú)耽擱時間的(de)及時(shí)治療,即便(biàn)這裏是***的醫(yī)院,也隻(zhī)有20%的(de)機會(huì)留(liú)住(zhù)這個(gè)孩子。
大年(nián)初4,化療的第(dì)五天(tiān),寶寶出現了咳嗽症狀,感染了。醫生宣(xuān)教過化療(liáo)期間感染極度危險,沒想到才(cái)3天時間(jiān)就落到(dào)我們身上。初五,化療計劃暫停,隻輸了一半的化療藥,改為(wéi)先(xiān)上抗生素控製感染。
但還是晚了,初六,因為肺部感染產生的濃(nóng)痰阻(zǔ)塞了氣管,寶(bǎo)寶窒息了,在幾分鍾時間內我們就轉(zhuǎn)到了(le)重症ICU,此時我的腦海裏不斷(duàn)出現最壞一幕的結果,我的孩(hái)子,你剛剛來到這個世(shì)界啊(ā),一切就在今天結(jié)束了嗎?所幸全國***的醫院(yuàn)並沒有讓我(wǒ)們失望,2小時後(hòu)寶寶搶救(jiù)過(guò)來,為了密切觀察,這個(gè)還不到(dào)6個月的孩子在沒有爸爸媽媽的嗬護(hù)下,一個人在重症ICU裏住(zhù)了9天。
我們的***次(cì)化療(liáo)在公元2010年正月十五正式結束,寶寶從(cóng)重症轉回普通病(bìng)房。那時候(hòu),我們過的是今天(tiān)不知道明天的日子,直到現在我(wǒ)回(huí)頭來看才知道,從那一天起,我們走(zǒu)上了(le)幸(xìng)運之路,一切都在好起(qǐ)來。
化療,1個月一次,一(yī)共要10次,周而複始,偶爾有小小的感染,但再(zài)沒出過危險,我和妻子辭去了工(gōng)作,在(zài)上海租了房子,成了專(zhuān)業病號(hào),除了照顧孩子(zǐ)以外,腦海裏想(xiǎng)得最多的就是為什麽(me)會生這個病,一個(gè)繈褓(bǎo)裏的嬰(yīng)兒,什麽(me)也接觸不到的啊,這(zhè)到底是為什(shí)麽?
最初我(wǒ)曾經高度懷疑過接(jiē)種疫苗,直到有一天(tiān),遼寧衛視的(de)《王剛講(jiǎng)故事》,幫我們找到了答案。那(nà)一期說的是一個職(zhí)業為(wéi)醫生(shēng)的後母(mǔ),因為嫉恨丈夫(fū)將(jiāng)在外出軌後的私生女(nǚ)領(lǐng)來家(jiā)共同生活,故意用(yòng)汙染殘留(liú)極(jí)高的裝修(xiū)材料給小姑娘裝修了房間(jiān),一年後小女孩得了白血(xuè)病(bìng),幾個月(yuè)後就去世了,錄節目時測試甲醛和(hé)苯都(dōu)超標3倍以上。
這集節目看完我們立即聯(lián)係了南(nán)京的檢測機構,此(cǐ)時已是(shì)寶寶生病6個月(yuè)後,經檢測,我們家是(shì)甲醛(quán)超標(biāo)1倍(bèi)。我們(men)在百思(sī)而(ér)不得其解(jiě)的情(qíng)況下,終於得到了這個(gè)糾心的答案,裝修已經(jīng)接(jiē)近兩年之(zhī)久(jiǔ),竟然還(hái)有這麽高的殘留,可(kě)想而知,整(zhěng)個冬天寶寶(bǎo)都生活在(zài)什麽樣(yàng)的環境裏,我們裝修小家的行為,竟(jìng)然成了(le)我們傷害自己孩(hái)子的凶(xiōng)器,讓(ràng)我們差一點“殺死”自己的孩子。在和病友們溝通(tōng)後,我們驚訝的(de)發現,70%以上的(de)病友(yǒu)家(jiā)庭都有兩(liǎng)年內裝修(xiū)的(de)經曆。
今天,我們已經(jīng)結束(shù)治療5個月(yuè)了,最近一周內有兩個新發(fā)病的病友通(tōng)過blog找到我,谘(zī)詢病情,同樣令我吃驚的是他(tā)們兩家都在一年內裝修過(guò),我們(men)曾經犯(fàn)過的錯,犯過的罪,現在不斷有人在犯,這就是在用愛的方(fāng)式,慢慢殺害自(zì)己(jǐ)的親人(rén)。
我(wǒ)想我有必要站出來,把這(zhè)些事告訴大家,征求了病(bìng)友們的同意後(hòu),他們為我(wǒ)提供了一些生病(bìng)的具體(tǐ)資料,我(wǒ)將會在未來一段時間(jiān)一家(jiā)家的貼出來,並且希望網友們能夠提供(gòng)有相似經曆的病人情報,充實這些數據,轉(zhuǎn)載並傳播(bō),讓更多人知(zhī)道,裝修汙染的嚴(yán)重後果,每一次轉發(fā),都有可能(néng)挽救一條(tiáo)生命,也希望(wàng)有關部門及裝修(xiū)行業,盡快出台嚴格的安全標準和執法標準,對不(bú)合格產品,應當(dāng)全部銷(xiāo)毀(huǐ),對生產汙染(rǎn)產品的(de)企業,該抓就抓,該(gāi)殺(shā)就殺。
中國已經有400萬白血(xuè)病患者,其中200萬以上是兒童(tóng),如果我們不行(háng)動起來,將(jiāng)會有更多(duō)的人受害,我(wǒ)們(men)無法保證,我們最(zuì)親愛的人不在其中(zhōng)。
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